18-årige Marie Neie Nielsen følger sin lyst til at gå til koncerter, selv om hun har gigt. »Jeg var på Roskilde Festival og sov der og var kun hjemme en gang undervejs - det er jeg ret stolt af. Hvis jeg opgiver at gå til koncert, så har gigten jo taget overhånd,« siger hun.
18-årige Marie Neie Nielsen følger sin lyst til at gå til koncerter, selv om hun har gigt. »Jeg var på Roskilde Festival og sov der og var kun hjemme en gang undervejs - det er jeg ret stolt af. Hvis jeg opgiver at gå til koncert, så har gigten jo taget overhånd,« siger hun. - Foto: Martin Sørensen

Marie er som andre unge – bortset fra gigten

18-årige Marie Neie Nielsen fra Vestamager fik i 2017 gigt som følge­svend. Hun er med i en ny kampagne ‘Gigtens ansigter’, der sætter fokus på, at gigt kan ramme i alle aldre.

»Jeg var til koncert med Ariana Grande i Royal Arena i tirsdags. På første række! Jeg havde en meet and greet-billet, men den del aflyste hun desværre. Men jeg rørte hende, da hun rakte ud efter publikum,« fortæller Marie Neie Nielsen med et stort smil.

At gå til koncerter er hendes yndlingshobby.

»Justin Bieber, Sean Mendes, alt muligt forskelligt. Og jeg skal også til koncert med Cher,« fortæller hun.

Marie bor på Vestamager med sin familie og to katte, går i 3.g på Tårnby Gymnasium og er en glad pige, der har let til latter og en stor begejstring for musik.

I det hele taget er hun som mange andre teenagere. Bortset fra, at når hun skal til koncert eller ud med nogle venner, kræver det noget forberedelse. Marie har nemlig gigt, formentlig psoriaisgigt og rygsøjlegigt, og et af symptomerne er en næsten ubegribelig træthed.

»Når jeg kommer hjem fra skolen ved 16-tiden, er jeg vildt træt og skal have en middagslur. Nogle gange vågner jeg til aftensmaden, andre gange sover jeg, lige til jeg skal i skole næste dag.«

»På hospitalet scorer jeg også 100 procent på træthedsskalaen, hvilket er rimeligt nederen. Så hvis jeg skal til fødselsdag eller ud med mine venner i weekenden, skal jeg regne ud, hvor mange timer jeg skal sove på forhånd,« fortæller Marie.

»Åh nej, ikke mig!«

Marie fik de første gigtsymptomer, da hun var 15 år.

»Det var faktisk efter en anden Ariana Grande-koncert. Jeg var øm i albuen og troede, jeg havde forstuvet den. Jeg tog til lægen, men den var ikke forstuvet, og de fandt ikke ud af, hvad det var.«

Smerterne fortsatte og blev værre og værre.

»Til sidst kunne jeg slet ikke bevæge den – den hang bare ned, så jeg så helt forkert ud. Der gik lidt over et år, før de fandt ud af, at det var gigt. Jeg har psoriasis (en hudsygdom, red.), og det er vist nok 30 procent af folk med psoriasis, der får psoriasisgigt, men der var ingen læger eller sygeplejersker, der tænkte på at undersøge mig for det.«

Hvad tænkte du, da du første gang hørte ordet ’gigt’ fra en læge?

»Åh nej, ikke mig!« Min mormor havde slidgigt, og jeg troede, at min krop begyndte at forandre sig, lige som når gamle menneskers fingre bliver sådan helt… Og jeg kendte ikke nogen på min alder, der havde gigt, så det så bare sort ud,« fortæller Marie.

Var du bange?

»Meget! Min arm havde det stadig forfærdeligt, og det gjorde sindssygt ondt, hvis nogen rørte den.«

Tænker du meget på, at du har gigt, eller glemmer du det i hverdagen?

»På grund af trætheden tænker jeg på det. Hvis venner spørger: Skal vi ikke tage i byen, siger jeg: Arh, jeg ved ikke om jeg bliver for træt. Fordi jeg skal tænke i forvejen, at hvis jeg får ondt, er der så nogen, jeg kan følges med hjem, eller kan min far hente mig. Det gør også ondt, når jeg i skolen sidder ned i længere tid, jeg skal helst bevæge mig rundt. Så hver gang der er det mindste, tænker jeg: Oh God!«

Træthed kan ikke ses

Marie har gode venner, der forstår hendes sygdom og giver hende plads.

»For eksempel har jeg en veninde, der hedder Lea, som jeg var på Roskilde Festival med, hun tog meget hensyn, men andre er ikke så gode til det. Jeg tror, nogle tænker: Arj, kom nu – lad være med at bruge det som undskyldning hele tiden.«

»Det er især trætheden, der er svær at forstå for andre, for den kan man ikke se. Alle har jo prøvet at være trætte, men mange forstår ikke sådan en ’jeg kan ikke bevæge fødderne’-træthed.«

Marie håber, at det kan give en større forståelse for sygdommen, når hun og andre unge gigtsyge nu medvirker i Gigtforeningens kampagne ’Gigtens Ansigter’ og fortæller om deres sygdom.

»Jeg er med i en video, som bliver sendt ud på sociale medier og Gigtforeningens hjemmeside. Da den blev lavet, talte jeg med andre gigtsyge – tre søskende på 16, 14 og 11 år, tror jeg de var, og de havde alle psoriasisgigt. Og der var en lille pige på 6-7 år med, der ikke kunne lege fangeleg i skolen. Måske kan kampagnen gøre, at andre, der har det på samme måde, ikke føler sig alene.«

»Og jeg håber, at når det bliver fortalt i en professionel kampagne, så er der måske nogle folk der indser, at sygdommen er noget, der er der hver dag. Det er ikke noget, man bare kan tage en pause fra.«

Om gigt

  • Gigtsygdomme kaldes også sygdomme i bevægeapparatet, muskel- og skeletsygdomme eller reumatiske sygdomme. De hyppigste er artrose, også kaldet slidgigt, samt rygsygdomme som f.eks. diskusprolaps..

  • Over 700.000 danskere har fået diagnosticeret en muskel- og skeletsygdom.

  • Mange forbinder gigt med ældre mennesker, men gigtsygdomme rammer også yngre mennesker og børn.

SYNES DU OM ARTIKLEN?
KLIK PÅ LINKET OG TILMELD DIG VORES NYHEDSBREV

Skriv et svar

Hanne Bjørton

Om journalisten Hanne Bjørton

Journalist på Amager Bladet siden 2005. Jeg skriver om lokalpolitik, kultur og ikke mindst om mennesker på Amager.

»Se dig for,« opfordrer Christina, som gerne vil starte en hel bevægelse af hverdagsnysgerrighed.

Christina elsker byen: Se din bydel, som du aldrig har set den før

Et kor med modne sangere