Bastian har stort set ingen luftpassage gennem næsen. Det betyder, at han kun trækker vejret gennem munden. Af samme grund sover han med en maske, der hjælper ham med at trække vejret.
Bastian har stort set ingen luftpassage gennem næsen. Det betyder, at han kun trækker vejret gennem munden. Af samme grund sover han med en maske, der hjælper ham med at trække vejret. - Foto: Bo Børresen

Kraniet kan ikke følge med hjernen

Bastian er født med Crouzon syndrom. Det medfører, at hans kranieknogler vokser for tidligt sammen. Dermed udvider Bastians kranie sig ikke i takt med, at hans hjerne vokser.

Ansigtet står tilbage, så hans øjne virker mere udstående, og munden er hele tiden åben.

Det har naturligvis en række konsekvenser for Bastian. Blandt andet et forhøjet tryk i hjernen, som afhjælpes med et indopereret dræn fra Bastians hoved, ned langs den ene side for at ende ud i bughulen.

Fra tid til anden stopper drænet til, og så skal der en hasteoperation til for at forhindre, at Bastians hjerne bliver trykket og med det tager alvorligt skade.

Læs hele historien om Bastian: En helt almindelig ualmindelig dreng

Bastian har stort set ingen luftpassage gennem næsen. Det betyder, at han kun trækker vejret gennem munden. Af samme grund sover han med en maske, der hjælper ham med at trække vejret, og er natten igennem overvåget af en handicaphjælper.

Kun to af Bastians slags

Man skønner, at cirka 1 barn ud af 25.000 fødes med Crouzon syndrom. Det svarer til, at der i gennemsnit fødes to til tre børn om året i Danmark med diagnosen.

Det skønnes, at mellem 150 og 200 danskere lider af Crouzon syndrom. Der er lige mange drenge og piger.

Bastian har imidlertid en ’afart’ af Crouzon syndrom kaldet ’acanthosis nigricans’. Den diagnose har kun én anden dansker.

For Bastian betyder sygdommen, at han vil have problemer med blandt andet tænder og hovedpine livet igennem.

Der er imidlertid intet til hinder for, at han som voksen kan passe et normalt job, opnå en normal levealder og stifte familie.

Crouzon syndrom er dog arvelig, så selvom den i Bastians tilfælde er opstået spontant, vil han have 50 procent risiko for at give den videre til et barn.

SYNES DU OM ARTIKLEN?
KLIK PÅ LINKET OG TILMELD DIG VORES NYHEDSBREV

Skriv et svar

Bo Børresen

Om journalisten Bo Børresen

Jeg har været journalist på en række københavnske lokalaviser siden 2001 og skrevet om stort og småt på Frederiksberg og i Valby og Sydhavnen.

Flemming Olsen på tagterrassen med boligminister Kaare Dybvad.. FOTO: Chili djuurhuus

Boligminister Kaare Dybvad fik sig en på opleveren, da han gæstede Øbrohus

Bastian Frost blev landskendt i efteråret 2018, da første sæson af ‘De sjældne danskere’ løb over skærmen på TV 2. Anden sæson kan følges hver tirsdag kl. 20.50.

En helt almindelig ualmindelig dreng